4Brain for Rwanda

4Brain 4 Rwanda

Epilepsie is een veel voorkomende aandoening van de hersenen die  wordt gekenmerkt door het herhaald en spontaan optreden van  epileptische aanvallen. Een epileptische aanval treedt op door een  plotse, abnormale elektrische ontlading – een soort kortsluiting – ter  hoogte van de hersenschors die leidt tot een tijdelijke verandering  van de waarneming, het gedrag of het bewustzijn. Wereldwijd hebben 50 tot 70 miljoen mensen epilepsie waarvan 85% in lage tot middeninkomens landen leeft. In België lijdt ongeveer 1 persoon op de 100 aan epilepsie. In Rwanda, een laag inkomen land in Oost-Afrika, lijdt 1 op 20 mensen aan epilepsie. Dit is 5x zoveel als in België.

Epilepsieaanvallen kunnen veroorzaakt worden door zeer uiteenlopende letsels zoals letsels als gevolg van een verkeersongeval, een infectie in de hersenen, een stoornis van de bloedvaten, een moeilijke geboorte, een genetische afwijking… Onderliggende oorzaken van epilepsie kunnen verschillen tussen ontwikkelde en onderontwikkelde landen. In Rwanda is er echter weinig kennis omtrent de oorzaken van epilepsie. Deze kennis zou niettegenstaande kunnen verklaren waarom er zoveel mensen met epilepsie leven in het land. Onderzoek naar de oorzaken van epilepsie in Rwanda is dus van essentieel belang.

Daarnaast heerst er in Rwanda  nog steeds veel misinformatie rondom de aandoening wat leidt tot stigmatisatie en discriminatie. Veel kinderen met epilepsie gaan niet naar school, volwassenen blijven werkloos, single en leven vaak in extreme armoede, vrouwen zijn slachtoffer van misbruik. Door onder meer de stigmatisering zoeken veel mensen geen medische hulp waardoor 6 op 10 mensen niet gediagnosticeerd wordt en 9 op 10 niet adequaat behandeld.

Gezien de grote ziektelast van epilepsie in Rwanda en de kenniskloof over de aandoening in het land, ontwikkelde 4Brain een onderzoekssamenwerking met verschillende Rwandese partners waaronder het tertiair neurologisch ziekenhuis ‘CARAES Neuropsychiatric Hospital, Ndera’, onder leiding van neuroloog Fidèle Sebera, de Universiteit van Rwanda en verschillende andere lokale stakeholders. Het doel van deze samenwerking is het verbeteren van de toegang tot hoogwaardige neurologische zorg voor mensen met epilepsie in Rwanda door middel van wetenschappelijk onderzoek en het lokaal opleiden van Rwandese neurologen.

Door middel van financiële steun kan de samenwerking lopend onderzoek verder zetten en nieuwe onderzoeksprojecten opstarten. Zo kunnen meer mensen met epilepsie in Rwanda worden bereikt om hen de nodige kwalitatieve zorg te kunnen bieden. Recent onderzoek van de samenwerking toonde aan dat slechts 25 euro een Rwandese patiënt een jaar van medische zorg kan voorzien waaronder consultaties met hulpverleners, medicatie en de nodige technische onderzoeken 

Dankzij de funding die opgehaald werd tijdens de vorige 4Brain evenementen, zijn de Rwandese neurologen in spe geaffilieerd met de UGent, wat hen toegang geeft tot alle wetenschappelijke databanken zoals Pubmed. Daarnaast schreeft Ieme Garrez, PhD studente bij 4Brain, een artikel voor het tijdschrift EOS over haar onderzoek in Rwanda. Ook werden enkele wetenschappelijke artikels gepubliceerd (Teuwen et al., 2023: Epilepsy-Related Direct Medical and Direct Non-Medical Cost in Adult Patients Living with Epilepsy at a Tertiary Neurology Center in Rwanda, Sebera et al., 2023: Association of depression and epilepsy in Rwanda: A prospective longitudinal study)